В апреле во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме, который называют чумой XXI века и в некоторых странах считают почти эпидемией. Президент фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход» Авдотья Смирнова рассказала спецкорреспонденту ИД «Коммерсантъ» Ольге Алленовой, почему большинство людей с аутизмом в России не могут получить квалифицированную помощь и как это можно исправить.
Во всем мире сегодня живет более 67 млн людей с аутизмом. По данным известной международной организации Autism Speaks («Аутизм говорит»), занимающейся исследованием аутизма, в США уже каждый 88-й ребенок рождается с таким диагнозом, и эта пропорция, скорее всего, сохраняется и для всего остального мира. В Китае диагностика аутизма растет на 20% каждый год, а в Южной Корее каждый 68-й ребенок имеет расстройство аутистического спектра. В России данных о распространении аутизма нет: серьезных исследований не проводилось, а о самом заболевании заговорили лишь несколько лет назад.
В мае 2013 года Министерство здравоохранения РФ направило письмо в адрес правительства РФ, в котором сообщало: «Проблема расстройства аутистического спектра (далее - РАС) является одной из ведущих в сохранении психического здоровья населения как основы национальной безопасности России с учетом высокой распространенности (в среднем 1% детской популяции)». В том же документе говорилось о том, что медикаментозная коррекция аутизма обязательно должна сочетаться с развивающим обучением и что только 20% больных с тяжелыми формами атипичного аутизма имеют неблагоприятный прогноз, в остальных 80% случаев пациенты с РАС являются обучаемыми по общеобразовательной и коррекционным программам.
В феврале 2015 года Министерство труда и социальной защиты РФ направило в адрес совета при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере отчет о ситуации с диагностикой аутизма и организации ранней помощи детям с аутизмом в регионах. Согласно этому документу, власти 27 российских регионов не имеют никаких данных о количестве детей с аутизмом. Это значит, что большинство детей с аутизмом в России не диагностированы, а их родители не знают, как им можно помочь.
«Нигде в мире это не считают шизофренией»
В среднем каждый 88-й ребенок в мире рождается с расстройством аутистического спектра. Как живут эти люди в России?
Главная проблема заключается в том, что в России отсутствует понятная траектория жизни для такого человека - от постановки диагноза до естественной смерти. Вот мы с вами примерно понимаем, как наша жизнь может быть устроена от начала до финала. А в случае с аутистами это полная загадка и невнятица.
Почему?
Ну, например, обычный ребенок в три года идет в детский сад - так начинается его образовательный маршрут. А ребенка с РАС туда не берут, если форма тяжелая, и берут неохотно, если легкая. Потому что он ведет себя необычно и не нравится воспитателям и родителям обычных детей. Потом обычный ребенок идет в школу, а для ребенка с тяжелой формой РАС двери школы закрыты. Да и детям с легкой формой тоже непросто. Проблемное поведение создает сложности учителю, одноклассники не понимают этого ребенка, и вообще все говорят: идите-ка домой учитесь. Это в лучшем случае. А в худшем - предлагают сдать ребенка в интернат, где его поведение будут корректировать лекарствами.
После школы мы с вами обычно идем в институт, а люди с РАС, если им все-таки удалось провести 11 лет в какой-нибудь коррекционной школе, идут домой. Потому что и в вузе их поведение не нравится преподавателям и однокурсникам, под них надо подстраиваться, а никто не хочет. Таким образом, и образовательного маршрута для человека с РАС в России нет никакого.
Но ведь в школе не имеют права отказать в обучении ребенку.
Не имеют права, конечно. И все чаще не отказывают напрямую. Просто ребенку там так тяжело и он так страдает, что родители сами соглашаются на домашнее обучение, где, по крайней мере, никто не станет им выговаривать за плохое поведение ребенка.
Значит, все случаи обучения детей с аутизмом в общеобразовательных школах - это вопреки системе?
Да, в отношении детей с глубокой формой РАС это исключение из правил. Родители находили школу, где по какой-то причине директор и учителя были готовы с таким поведением работать. Ну и, кроме того, есть единичные школы, где учителя самостоятельно изучали международный опыт работы с детьми с РАС и применяли его талантливо, вопреки системе, никем не поддерживаемые и никак не одобренные. Мы такие школы знаем и очень уважаем работающих там людей.
Какие системные изменения необходимы, чтобы человек с аутизмом был включен в общество?
Сегодня у человека с РАС в России нет никакого маршрута. Ему ставят диагноз, а дальше он проживает такую жизнь, какую могут организовать его родители. Государство не дает гарантий и даже не делает попыток как-то этого человека образовать, научить профессии, встроить в общество. И вообще не готово видеть в этом человеке члена общества. А видит в общем-то балласт, на который зря тратятся бюджетные средства. Нужна реформа, и результат ее будет в том, что у человека с аутизмом появится маршрут. И этот маршрут должен быть связан не с возможностями семьи - он должен быть гарантирован государством.
Эта реформа еще не началась?
Наш фонд занимается проектированием этого маршрута вместе с государством и родительскими организациями. Когда будет достигнут консенсус в понимании того, что должно происходить с человеком и его семьей на каждом этапе маршрута - в диагностике, ранней помощи, образовании, жизни в обществе,- тогда только мы будем считать, что первый шаг к реформе сделан.
Кто должен достичь консенсуса?
Родители, специалисты, государство и общество.
Каким вы видите маршрут ребенка с аутизмом?
Давайте пойдем с самого начала. Вот человек родился, он растет, и в какой-то момент родитель начинает тревожиться: с ребенком явно что-то не так, у него необычное поведение. Сегодня в России аутизм диагностируется в пять-семь лет, если диагностируется вообще. А нужно, чтобы диагноз ставился в период от года до двух лет, как в США и Европе.
Почему в России так сложно поставить диагноз детям?
И в Европе, и в США патронажные сестры могут обратить внимание родителя на необычное поведение ребенка и заподозрить аутизм. Это происходит потому, что уровень информированности об аутизме в обществе очень высокий. Одна наша американская коллега сказала нам, что житель США в среднем пять раз в день получает напоминание о такой проблеме, как аутизм. Например, видит информационный постер в метро, читает об аутизме в газете, находит в коробке с салатом флаер с просьбой о пожертвовании в фонд для людей с аутизмом, видит на дверях ресторана наклейку, сообщающую о том, что здесь понимают аутистов. При таких обстоятельствах взрослые моментально обращают внимание на необычное поведение ребенка и стараются как-то ему помочь.
У нас же пока большинство врачей-педиатров так же плохо осведомлены о РАС, как и обыватели. И 99% мам, высказывающих опасения относительно поведения своих детей, получают ответ от педиатра: «Мамаша, не волнуйтесь, он у вас еще маленький, еще заговорит и будет как все». Проблема усугубляется тем, что аутизм встречается у мальчиков в три раза чаще, чем у девочек,- а поздно говорящие мальчики у нас в России считаются нормой. И когда мама все-таки понимает, что это не норма, помочь ребенку уже сложнее.
Так вот, для того, чтобы диагностика стала ранней, общество в целом должно быть информировано о том, что аутизм существует, он рядом. Должны быть хорошо информированы родители и врачи первичного звена, должны появиться специалисты и учебные пособия. В медицинских вузах должны появиться соответствующие курсы. Это поможет изменить систему диагностики РАС, и это первая часть реформы. И на этом же этапе государство должно признать, что аутизм - это не разновидность шизофрении, как считают до сих пор в нашей стране многие доктора. И это не какое-то другое психическое заболевание. Аутизм - это такое расстройство, при котором есть определенные общие проявления в виде нарушения поведения, например. Во всем мире это называется расстройством аутистического спектра, и нигде в мире это не считают шизофренией. У нас же в России людям с РАС, достигшим 18 лет, диагноз «аутизм» меняется на диагноз «шизофрения».
А есть хоть какие-то позитивные изменения в сторону ранней диагностики аутизма?
Конечно, есть. Информации становится больше, запрос родителей все громче, «аутизм» постепенно перестает быть экзотическим словом. В рамках программы, которую вместе с фондом «Выход» реализует правительство Воронежской области, мы разработали несколько информационных продуктов, отвечающих на запрос родителей, которые тревожатся о своем маленьком ребенке, но пока не понимают, в какую сторону бежать. В детских поликлиниках Воронежской области появились плакаты «Обратите внимание: аутизм», рядом с этими плакатами лежат листовки с так называемыми красными флажками аутизма - родители могут их взять и узнать симптомы, которые должны их насторожить. Для врачей первичного звена проводится семинар по внедрению информационного модуля, чтобы врачи-педиатры направляли детей из группы риска на консультации. А для всех родителей разработан онлайн-тест - известный во всем мире M-CHAT, переведенный на 27 языков и научно доказавший свою эффективность. Теперь он доступен и для российских родителей.
В позапрошлом году была создана межведомственная группа по проблемам людей с РАС при Минздраве РФ, ее создали по инициативе совета по вопросам попечительства в социальной сфере, которым руководит вице-премьер Ольга Голодец. В прошлом году группу перевели под эгиду Министерства труда и социальной защиты. Теоретически эта рабочая группа должна генерировать как раз системные решения для маршрута помощи людям с РАС, но пока мы, участники этой группы, не можем сказать, что это делается. Правда, развитие получила другая инициатива Голодец: на совете она предложила организовать конкурс пилотных проектов помощи людям с РАС в России. 2 апреля на Всероссийском семинаре-совещании, посвященном проблемам аутизма, конкурс будет официально объявлен, и региональные организации смогут подавать заявки на софинансирование проектов в сфере помощи детям с РАС.
«В России взрослому человеку с аутизмом предлагают ПНИ пожизненно»
С диагностикой понятно, давайте теперь поговорим о ранней помощи.
Ранняя помощь ребенку с РАС выделена в отдельный этап маршрута, потому что международный опыт говорит о том, что если реабилитация начинается непосредственно после постановки диагноза в возрасте от года, то шансы полностью реабилитировать этого ребенка и обеспечить ему полноценную жизнь в обществе очень высоки.
Системы реабилитации детей с РАС в раннем возрасте давно разработаны и отлично себя зарекомендовали. Приемам этой помощи обучаются, к примеру, и родители. Эффект от такой помощи - колоссальный. И поэтому важно, чтобы ранняя помощь была системно организована по всей стране - на базе детских поликлиник, детских садов, реабилитационных центров. Пока у нас есть возможность организовать эту систему только в Воронежской области, потому что там есть поддержка всех профильных департаментов, задействованных в этом процессе.
В чем заключается специфика ранней помощи детям с аутизмом?
Для ребенка с РАС (или ребенка из группы риска РАС) нужно много часов индивидуальной работы по специальным методам, со специальным подходом. В высокоресурсных странах эту задачу выполняют специалисты. В России нет такой системы (и она еще не скоро появится), в которой с ребенком много часов сможет работать специалист. Но если ребенок с РАС получает такую помощь, то у него высокие шансы реабилитации. Поэтому главным помогающим ресурсом становятся родители. Международная организация Autism Speaks вместе с ВОЗ разработала Программу повышения родительских компетенций для родителей детей с аутизмом. Наш фонд уже в этом месяце отправляет в Женеву на установочный семинар по этой программе очень хорошую команду, в которой будут и родители, и специалисты, и волонтеры. Задачей команды мы считаем внедрение программы в России. Это огромный проект, который поможет адаптировать ее в нашей стране.
Сколько времени может уйти на выстраивание эффективной системы ранней помощи в России?
Во всем мире от понимания, что проблема есть, до построения зрелой системы помощи прошло примерно 30 лет. Нет повода считать, что Россия как-то уникально и быстро преодолеет этот путь. Но у нас есть поводы думать, что мы пройдем его быстрее, потому что технологический прогресс это позволяет: есть интернет, есть возможность дистанционного образования и многое другое.
Но быстро все равно не получится?
Информированность об аутизме в России очень незначительная. Есть много мифов про детей-индиго, «космических пришельцев» и прочих глупостей, а достоверной информации почти нет, и она непопулярна - широко в массы расходятся только сюжеты-страшилки.
Но даже если наша жизнь в эпоху интернета стала быстрее и мы можем скинуть лет десять на процессе распространения информации, это не изменит остроты проблематики. В любом случае еще лет пятнадцать нам надо строить систему помощи, при которой диагноз «аутизм» у ребенка не будет означать конец карьеры его родителей, смену профессии, изоляцию и полную неизвестность впереди. И я опять возвращаюсь к маршруту ребенка с РАС. Если бы этот маршрут был понятен, то родитель гораздо охотней включался бы в реабилитацию, потому что шансы на жизнь ребенка с РАС в обществе были бы гораздо выше, чем сейчас.
Почему у детей с аутизмом сложности с образованием?
Образование начинается с детского сада, это первая ступень образовательного маршрута. И детям с РАС жизненно важно находиться в детском саду с обычными сверстниками. Потому что в этой среде дети с РАС очень сильно прогрессируют и избавляются от своих поведенческих проблем. Но, чтобы дети с РАС смогли ходить в обычные детсады, должно появиться два обстоятельства: педагоги их там должны ждать и уметь с ними работать, а родители обычных детей должны понимать, что на свете есть аутизм, от которого никто не застрахован, и хотя бы не возражать, чтобы дети с РАС ходили в обычные детсады. В идеале родители могли бы научить своих обычных детей взаимодействию с особенными детьми, потому что взрослые всегда определяют модель поведения ребенка в коллективе. А это, в свою очередь, помогло бы детям-аутистам интегрироваться в детские коллективы.
В том, что касается средней школы, история повторяется: необходима готовность специалистов и общества. Если это есть, все получится.
На этапе профессионального образования все очень зависит от человека с РАС. Кто-то расписывает вазы, кто-то умеет программировать, а кому-то даже провести полтора часа в мастерской среди других людей в тягость. Но получить какую-то профессию может до 80% людей с РАС, это факт. Только пока им на дают эти профессии осваивать: у нас просто нет специалистов, которые могли бы обучать людей с проблемами поведения.
Многие взрослые люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты (ПНИ).
Я как раз подошла к заключительному этапу маршрута, который все объясняет про жизнь человека с аутизмом в обществе после того, как он получил образование. Сегодня в России в качестве жизни в обществе взрослому человеку с РАС предлагают ПНИ пожизненно. И когда у такого человека умирают родители, он попадает в ПНИ, потому что больше ему помочь некому. А некоторые пожилые родители сами приводят своих взрослых детей в ПНИ - потому что у них уже нет ресурса справляться с проблемным поведением взрослого аутиста. А что происходит в ПНИ? Там их залечивают таблетками, не понимая, что аутизм - это не психиатрия, вылечить его невозможно. ПНИ - это для многих аутистов смерть.
Значит, нужно развивать альтернативу ПНИ - сопровождаемое проживание?
Пока что никакой альтернативы у государства не заготовлено. А во всем цивилизованном мире есть такие опции, как поддерживаемое проживание и поддерживаемое трудоустройство. И это единственный выход и свет в конце туннеля для взрослого аутиста и его родителей. Этой темой давно и очень успешно занимаются в Пскове - Псковский центр лечебной педагогики и его директор Андрей Царев известны всей стране, и нужно всего лишь услышать их и перенять их опыт в регионах. Многие люди с аутизмом высокофункциональны и могут работать, многим нужна лишь незначительная внешняя поддержка. При современных мерах реабилитации вся поддержка людей с инвалидностью заключается в том, что их интегрируют в общество. И они могут работать, обеспечивать себя, платить налоги, а не проедать деньги бюджета в ПНИ, где еще и качество их жизни ужасающее.
Вы предлагаете государству создать маршрут для людей с РАС и таким образом провести реформу. Кто на уровне государственных структур может выполнять ваши рекомендации и реализовывать их?
Это настоящее яблоко межведомственного раздора! Аутизм имеет сложный рисунок: диагноз ставят врачи (то есть диагностика находится в ведении Минздрава), а все основные методы реабилитации находятся в педагогическом поле, главные специалисты, возвращающие ребенка из его аутичного мира в общество,- педагоги (то есть это зона ответственности Минобразования). А если мы говорим не только про образование, а вообще про жизнь человека с особенностями, то это уже сфера ответственности Министерства труда и социальной защиты. И кто же из этих ведомств должен проводить такую реформу? Получается межведомственный зигзаг. Мы полагаем, что заказчик - это все-таки Министерство труда и социальной защиты. Потому что именно в рамках работы этого министерства вырабатываются государственная политика в отношении трудоспособных людей и меры помощи тем, кто не способен трудиться. Министерство труда и соцзащиты, на наш взгляд, должно быть главным заказчиком реформы в отношении помощи людям с РАС. А Министерство здравоохранения и Министерство образования должны быть у него субподрядчиками на разных частях маршрута. И тут важно именно межведомственное взаимодействие. А сейчас его нет, и не только в отношении аутистов.
Министерство труда и соцзащиты не хочет проводить такую реформу?
Нам это неизвестно, пока мы видим, что все заканчивается обсуждениями отдельных тем на круглых столах. В прошлом году столы собирались в Минздраве, в этом - в Минтруде. Существенной разницы мы пока не увидели.
В России много родительских организаций, которые уже как минимум пять лет довольно громко говорят о проблемах людей с РАС. Но до сих пор не выстроены ни маршрут, ни даже отдельные его этапы. Что нужно для того, чтобы чиновники стали активнее работать?
– В нескольких интервью вы говорили, что о результатах работы фонда "Выход" можно будет судить только через 10 лет – государство слишком неповоротливая махина. Тем не менее половина этих 10 лет уже прошла. На ваш взгляд, какие важные достижения уже заметны?
– Крайне сложно говорить только о наших достижениях, потому что, во-первых, это будет самонадеянно, а во-вторых – несправедливо. Мы рука об руку работаем с родительскими организациями, связанными с аутизмом. Их в стране около двух сотен. Основной актив, с которым сотрудничаем, – 10 региональных организаций – наиболее квалифицированные, со зрелым сформированным запросом и пониманием, в каком направлении идти. Они объединились в прошлом году в ассоциацию "Аутизм. Регионы".
Главное достижение общих усилий – нас услышало государство, а именно Министерство образования. Во многих регионах осознали масштаб проблемы и необходимость с ней работать современными методами. У нас с Министерством образования сложились хорошие рабочие отношения – осмысленные и плодотворные.
Еще одно достижение – пять лет назад, когда мы начинали, даже в Москве в общеобразовательных школах не было ни одного так называемого ресурсного класса. Сейчас же таких классов в стране около тридцати. Это, конечно, капля в море, но разница между нулем и тридцатью довольно существенная. Кроме того, например, в Воронеже, где работает родительская организации "Искра надежды", впервые в нашей стране человеку в 18 лет не сменили диагноз, а подтвердили аутизм. У нас до сих пор диагноз "ранний детский аутизм" при достижении взрослого возраста меняется на "шизофрения" автоматически. Но это абсолютно разные вещи, и подтверждение взрослого аутизма – важный прецедент.
– Но многие, кому не доводилось сталкиваться с этим вплотную, все еще смешивают аутизм и шизофрению...– Нормально, когда так считают обычные люди. Криминал наступает тогда, когда так считают врачи. Это свидетельство отсталости некоторых российских специалистов от мировой практики.
Возвращаясь к достижениям. Мне кажется, постепенно общество делает шаги навстречу, так как первые три года существования фонда в Международный день распространения информации об аутизме (2 апреля) нам приходилось биться в двери телеканалов и СМИ, умолять сделать об этом сюжет, притом что по миру проходят акции – подсвечиваются синим цветом Белый дом, статуя Христа в Рио-де-Жанейро, Сиднейская опера. Важное мировое событие у нас на тот момент никак не воспринималось. Но начиная с прошлого года о нас самостоятельно заговорили федеральные СМИ. И уровень вопросов журналистов стал принципиально иным. Нам, конечно, еще далеко до тех же Штатов, в которых действует одна из самых крупных организаций – Autism Speaks. Они посчитали, что средний американец слово "аутизм" встречает за сутки примерно пять раз – в газетной статье, на наклейке в ресторане, в музее, кинотеатре и т.д. К счастью, и у нас степень лояльности к аутистам растет.
– Кто работает с такими людьми? Для этого нужны определенные квалификация и знания?– Эти знания нужны ста процентам педагогам, клиническим психологам и обычным. Есть такая дисциплина – "Прикладной анализ поведения", выросшая из большой науки бихевиористики, которая занимается поведением не только человека, но и животных. Когда-то ее, как и генетику, восприняли как продажную девку империализма, только генетику вернули, а про бихевиористику немного позабыли.
Коррекция поведения и социализация людей – это педагогические методики, которые нужны абсолютно всем. Когда ученик начинает срывать уроки, бить одноклассников – его должны отвести к поведенческому психологу или педагогу, который займется работой с так называемым нежелательным поведением. У нас нигде этому не учат. Нет ни одного государственного вуза, где преподавали бы поведенческие науки.
Нужно скорректировать учебную программу, выделить часы, найти педагогов, должен быть написан профессиональный и образовательный стандарты. Все это должны создавать специалисты, которых нет. Точнее, есть, но исключительно на рынке, да и почему они должны работать на государство – совершенно непонятно. Надеемся, здесь что-то изменится.
– На Западе есть такие специалисты?– Конечно! Мы не предлагаем немедленно собирать Теслу. Мы находимся пока на уровне парового двигателя. А на Западе это почтенная дисциплина, которая насчитывает несколько десятков лет. Она преподается во многих странах мира. Мы общественная организация, не эксперты. Поэтому, чтобы не совершить фатальных ошибок, необходимо опираться на консолидированное мнение экспертного сообщества. Оно считает, что поведенческие практики лучше всего корректируют даже тяжелый глубокий аутизм, а мы это повторяем.
Фото: Игорь Мухин
– Насколько терапия и практики вытягивают аутистов в реальность и нормальную жизнь?
– Очень сложная тема, которую надо разделить. В большинстве стран сейчас не принято говорить аутизм, а принято вести речь о расстройствах аутистического спектра, внутри которого находится множество разных синдромов, диагнозов, особенностей. Есть синдром Каннера, а есть синдром Аспергера, и они разные. Я сейчас читаю научно-популярную книгу, и в ней сказано, что глубокие аутисты – люди с полной необучаемостью. Такого термина в мире уже не существует. Вопрос в том, кого и чему можно обучить. Для одного поход в уборную – это достижение и итог обучения, а для другого – блестящий уровень программирования. К тому же среди людей с аутизмом такое же количество одаренных (савантов) и неодаренных, как среди всех нас. Другое дело, что среди людей с синдромом Аспергера гораздо больше гениев в программировании, чем среди нейротипичных. Или, вернее, так: среди программистов довольно высок процент людей с синдромом Аспергера.
– Феномену найдено объяснение?– На обывательском языке – это особенность обработки информации мозгом. Способность концентрироваться на одной проблеме или задаче гораздо глубже. Эти люди могут запоминать факты в колоссальном количестве. Но прикладной анализ поведения и поведенческие практики занимаются не образованием, не обучением, они занимаются социальной адаптацией людей с аутизмом. Допустим, в семье живет аутичный ребенок, и вы понимаете, что рано или поздно умрете, и как ему жить дальше – как платить в сберкассе, ходить в поликлинику и магазин? Как справляться с сенсорными перегрузками? С другой стороны – как ему вести себя в классе, писать контрольные, как проходить собеседования – этому можно и нужно учить. Считается, от 10 до 20 процентов среди людей с расстройством аутистического спектра все равно будут нуждаться в постоянном социальном сопровождении. А 80 процентов можно научить жить без сопровождения или с минимальной поддержкой.
Главный страх родителей детей с глубокими формами аутизма в том, что их не станет, а ребенка запихнут в психоневрологический интернат и сделают все возможное, чтобы он быстрее умер. А он может долго жить, работать, иметь высокую квалификацию - необязательно клеить коробочки.
Вузы обучают людей с инвалидностью профессии "переплетчик картонного переплета". Очень востребованно на рынке труда, правда? А среди этих ребят многие с замечательной математической памятью, которые могли бы вылавливать компьютерных багов при правильном обучении. Они предельно педантичны, и нарушение порядка им сразу видно.
– В нашей стране есть работодатели, предоставляющие места людям с РАС?– Медленно и точечно начинают появляться. В Петербурге в центре "Антон, тут рядом" есть трое или четверо трудоустроенных студентов, причем одна девушка ходит на службу. Двое других работают удаленно. В Воронеже в KFC трудятся двое парней с аутизмом. Сначала им было сложно в коллективе, а сейчас их все обожают. Это единицы, но вчера не было и этих единиц. Они все сидели в четырех стенах, а большинство так и сидит.
– Кстати, это распространенное заблуждение, что аутисты хотят уединения и одиночества?– Cовершенно неправильно. Представьте, вы попадаете в страну, языка которой не знаете. И нет ни одного человека, который владеет вашим языком. Если вы ни с кем не общаетесь, это же не значит, что вы не хотите? Хотите, но не можете. Человек может хотеть и общаться, и дружить, но у него нарушена коммуникация или нет речи, поэтому все кажется иностранным языком. Моя племянница Тася – девочка с аутизмом, ласковый и нежный ребенок. Действительно, есть люди, для которых чужие прикосновения тяжелы, а Тася, наоборот, обожает обниматься. У нее сенсорный дефицит.
Как говорится: если вы знакомы с одним аутистом, это означает то, что вы знакомы с одним аутистом. Они все разные, среди них есть экстраверты и интроверты. Но говорить, что аутизм – это нежелание общаться, совершенно неправильно. Большинство из них страдают от дефицита общения, потому что не знают и не понимают привычных кодов – не считывают.
Фото: Игорь Мухин
– Родители могут просмотреть и пропустить у ребенка аутизм?
– Конечно! Особенно у нас. Как только мама замечает что-то тревожное, сначала вмешиваются родственники – выдумки, с ребенком все нормально. Первый, кто желает отрицать, – папа. Особенно, если речь о сыне – мальчики позже начинают говорить. Дальше это повторяет свекровь, потом педиатр: "Вы не видели, у меня очереди в коридоре?! Глупостями занимаетесь". А потом в три года, когда отправляют к психиатру, врач спрашивает маму: "Где вы были раньше? У ребенка умственная отсталость".
В мире существует стандарт диагностики – полтора года. В Таиланде риск диагностируют в пять месяцев. Если ребенок не следит за игрушкой или указательным жестом, его определяют в группу риска и немедленно начинают с ним заниматься. Чем раньше звоночек уловить, тем выше шанс, что вы социализируете ребенка. Мы делаем все возможное для ранней информированности, например, перевели и адаптировали скрининговый тест href> , который родители проходят анонимно.
– Если у ребенка диагностирован аутизм, что должны делать родители? Создан определенный алгоритм?– После постановки диагноза нужно искать группы через родительские организации в регионе, потому что наверняка есть те, кто уже прошел этот путь и знает, к каким специалистам стучаться. Дальше нужно заниматься поведенческой терапией, но она нечеловечески дорогая. Наша задача и состоит в том, чтобы она появилась в государстве, а не только на рынке. Ребенку с глубоким аутизмом может требоваться до сорока часов в неделю, а час стоит полторы тысячи. Понимаете, какие это траты?
– Количество людей с аутизмом растет. Почему?– Этого никто не знает. Недаром говорят о пандемии, охватившей большие территории. Естественно, существует фактор гипердиагностики и новые технологии: вчера не умели диагностировать, а сегодня научились. Но если эти два сегмента принять за половину, то оставшаяся часть все равно растет неизвестно почему.
Все отмечают генетическую природу аутизма, однако наследственность наблюдается только в 15% случаев. Тот, кто найдет причины аутизма, получит Нобелевскую премию.
– Существует официальная статистика?– Есть статистика ВОЗ (1% детской популяции) и есть показатели по странам. Российской статистики не существует, у нас ни разу не был проведен федеральный скрининг. В России детская популяция, по данным на 2016 год, составляет 31 715 000 человек. Берем один процент, получается 317 150. Знаете, сколько в России диагностированных аутистов? На 2015 год – 7,5 тысячи. Это означает, что у остальных не стоит диагноз или стоит неверный. Значит, они не получают нужной терапии.
У мальчиков болезнь наблюдается в пять раз чаще, чем у девочек. Почему – никто не знает. При этом, если у девочки аутизм, то вероятность, что он глубокий, выше чем у мальчиков. Совершенно загадочная история.
– Существует мнение, что аутисты агрессивны, так ли это?– Нет. Агрессия при аутизме – это не злоба, а страдание. Очень часто встречается аутоагрессия, направленная на себя: начинают кусать руки, сами себя царапать, биться головой об стену и так далее. Агрессия, направленная на другого, – это вопль: "Мне плохо!" При определенных знаниях можно помочь человеку с аутизмом понизить эту тревожность.
Если вы на улице увидели ребенка с аутизмом во время приступа паники, не надо лезть со своими советами о воспитании. Спросите сопровождающего, нужна ли какая-то помощь. И если нужна, то какая. Если не нужна – отойдите в сторону.
Любое нестандартное поведение вызывает страх. Страх связан с неизвестностью. Неизвестность в нашем случае – это неинформированность. Я уже вижу в толпе этих детей, эти семьи. Мне не страшно. При советской власти все эти люди были заперты. А при Российской империи их не запирали. И вообще они считались божьими людьми. К ним относились совершенно лояльно, русское общество было вполне толерантно. Попробовал бы кто-нибудь обидеть юродивого, он немедленно подвергся бы остракизму.
Фото: Игорь Мухин
– В последнее время появляются новые культурные проекты - кинопоказы для людей с особенностями, спектакли. Какую роль играют подобные начинания? Что они дают?
– Это огромное событие. Представьте: у вас хорошая семья, папа не сволочь, не ушел. Не сказал, что не может жить с "не таким" ребенком. Но у вас нет возможности пойти в кино, в кафе, отметить день рождения, вы не зовете родственников, друзей – все считают, что у вас неадекватный ребенок. А теперь представьте: вы можете пойти в кинотеатр и позвать родных, вас никто не прогонит, никто не наорет из-за того, что ребенок вскочил посреди спектакля, трясет руками, разговаривает вместе с героями, мычит или подпевает. К ним относятся совершенно нормально. Другое качество жизни – возможность пойти с ребенком в музей, в "Экспериментариум", где можно трогать предметы. Людям с аутизмом важна тактильность. Им сложно объяснить, отчего картину трогать нельзя, ведь самое интересное - из чего сделано.
Социум может быть дружелюбным. Мы с компанией "Дисней" проводили спектакль – ребенок может смотреть 10 минут, и у него уже такая перегрузка впечатлений, что ему надо снять напряжение -поваляться на мешках, шариках. Потом он вернется в зал. Семья перестает себя чувствовать изгнанной, изолированной, наказанной. Когда мы отсекаем детей с особенностями развития, одновременно инвалидизируем всю семью.
– Работа в фонде – это по определению огромная эмоциональная вовлеченность. У вас не возникает некого выгорания от такой самоотдачи?– Не возникает. Во-первых, мы больше занимаемся документами, бумагами, перепиской, договоренностями. Не оказываем адресной помощи: она на сегодняшний день бессмысленна. Если оплатим одному ребенку много часов поведенческой терапии, ничего не изменится даже в его жизни. Куда он пойдет? А школа, а институт? Надо выстраивать систему. Второе – у меня замечательная команда товарищей, подруг. В последний год я ушла снимать кино и чувствую себя двоечницей, которая пропустила две четверти и теперь не знает, как нагнать упущенное. Мои коллеги меня прикрыли. Постепенно возвращаюсь в строй. И третье – я люблю снимать кино, очень люблю свою работу, но я скучала по фонду.
Мы солидарны с Чулпан Хаматовой, говоря, что не проходит недели, когда бы мы не воскликнули: "Зачем? Будь проклят тот день, когда я этим занялась!" Но, с другой стороны, не понимаю, как бы я жила без фонда. И никто из нас не понимает. Благотворительная организация, которая не ставит своей целью исчезновение себя, – это ерунда. Цель любой благотворительной организации – чтобы она стала не нужна. Поэтому мы мечтаем о дне, когда фонд "Выход" закроется – все сделано, все хорошо, мы больше не нужны!
Но пока это не так: меняется начальник, и нас отбрасывает на три года назад. Первое время мы просто рыдали. Сейчас уже привычно отряхиваемся и начинаем все сначала. Шаг вперед, два шага назад. К сожалению, часто все упирается в личность. Нынешний министр образования Ольга Васильева для нас просто подарок. В теме инклюзии Ольга Юрьевна, ее коллеги и сотрудники являются людьми мотивированными – это совершенно ясно.
– Очевидный вопрос, соединяющий две ваши ипостаси: вы бы не хотели снять фильм об аутизме?– Я не верю в кино по социальному заказу. Ничего хорошего не выходит. Это должно кому-то прийти в голову, и совершенно необязательно мне. Фильм «Пролетая над гнездом кукушки» Милош Форман снимал по роману Кена Кизи не потому, что хотел реформировать систему психиатрической помощи Соединенных Штатов, хотя получилось именно это. Фильм имел весьма опосредованное отношение к роману – Кизи вообще отказался его смотреть, ему не понравился сценарий. Роман-то про индейца, про вождя, а получилось совсем не так. Суть фильма в словах Макмерфи: "Я хотя бы попробовал", а побочным результатом этого явилась реформа системы психиатрической помощи в Штатах. Если бы они поставили изначально такую цель, у них бы ничего не вышло. Надеюсь, Господь Бог, музы, кто-то еще пошлет в чью-то голову в России замысел, который и произведет переворот.
О программах фонда "Выхода" и возможности помочь autism.help href>
Рассказать друзьям
Количество людей с симптомами аутизма ежегодно увеличивается, при этом причины возникновения и распространения данного явления еще не изучены. На лекции участники обсудили проблему аутизма в мире, а также критическую ситуацию по диагностированию и адаптации таких людей в обществе в нашей стране.
Аутизм – это ментальная особенность развития, выражающаяся в нарушении когнитивных навыков и психических расстройствах. Людям с симптомами аутизма сложно социализироваться и взаимодействовать с окружающими. Аутисты по-своему воспринимают мир. Всемирная организация здравоохранения в 2010 г. опубликовала усредненную статистику, согласно которой 1% детей в мире страдает аутизмом, и в последние 10 лет наблюдается стремительный рост, сообщила Авдотья Смирнова. При этом нужно учитывать, что в ряде стран статистика по аутизму не ведется.
«Распространено мнение, что аутисты – это странные люди с гениальными способностями, но это не так», – отметила гостья и добавила, что эти люди очень разные. Среди них только 10% тех, кто всегда будет нуждаться в социальной помощи. Можно выделить и так называемых «высокофункциональных» аутистов, которым удается адаптироваться в обществе и стать успешными специалистами в различных сферах. И для государства, в свою очередь, это очень важно.
Судьба таких людей во многом зависит от того, насколько рано им был поставлен диагноз. Важно помочь им адаптироваться еще в детском возрасте, подчеркнула Авдотья Смирнова. В мире аутизм выявляют примерно в возрасте 18 месяцев, и с такими детьми специалисты начинают активно работать. Наиболее успешны в коррекции аутизма США, Израиль и скандинавские страны. В мире разработаны и используются эффективные методики коррекции аутизма. «При этом в России ни в одном государственном университете на факультетах психологии нет кафедры поведенческого анализа, – уточнила гостья, – и работа в этом направлении практически не ведется».
Поэтому четыре года назад Авдотья Смирнова стала соучредителем фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Цель организации – формирование и тестирование модели раннего выявления симптомов и адаптации аутистов в России на уровне государства. По мнению спикера, перераспределение денежных средств в этом вопросе не поможет, поэтому фонд не связан с благотворительностью и социальным предпринимательством, а занимается социальным проектированием. «Мы строим модель и тестируем ее, занимаемся проектной помощью», – подытожила Авдотья Смирнова.
Тема заинтересовала аудиторию, после выступления гостьи участники клуба РАНХиГС «Самое важное» задали много вопросов. «Повышение информированности резко снижает нетолерантное поведение в обществе», – заключила Авдотья Смирнова и призвала всех помогать людям с симптомами аутизма как в обычной жизни, так и с предоставлением работы. На традиционный вопрос клуба гостья ответила, что самое важное – это понимание и сочувствие.
Интеллектуальный клуб РАНХиГС «Самое важное» проводит дискуссионные встречи на самые разные темы. В этом сезоне в клубе пройдут:
- кружок журналистики (по вторникам в 15.30, Пречистенская набережная, 11).
- кинопоказы с последующим обсуждением (по вторникам в 19.00, Пречистенская набережная, 11);
- встречи со спикерами (раз в месяц по вторникам в 19.00, Пречистенская набережная, 11);
- встречи в рамках тематики «Культурное дело» (по средам в 19.00, пр. Вернадского, 82, корпус 6, книжный магазин на 1 этаже);
- исторический кружок (по четвергам в 16.30, Пречистенская набережная, 11).
Подробнее о мероприятиях в рамках клуба в новости .
Мероприятия анонсируются на сайте РАНХиГС и в
В понедельник в инновационном центре «Сколково» открылась трехдневная международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута», организованная фондом содействия решению проблем аутизма «Выход» и Московским городским психолого-педагогическим университетом (МГППУ) при поддержке Минобрнауки, Йельского университета и фонда Autism Speaks. Глава фонда «Выход» рассказала «Газете.Ru» о том, почему подобное мероприятие так важно сегодня в России, где помощь в решении проблем аутизма находится в зачаточном состоянии.
— Расскажите, пожалуйста, вкратце, чем занимается фонд «Выход».
— Наш фонд вынуждено не занимается адресной помощью по той простой причине, что в случае с аутизмом адресная помощь на сегодняшний день невозможна — она бессмысленна. Это все равно что пытаться выпить море. Потому что, даже если мы соберем деньги, чтобы оплатить для одного аутичного ребенка поведенческую терапию, совершенно непонятно, что дальше он будет делать, куда идти, не говоря уже о том, что непонятно, как поставить ему диагноз и тому подобное. Поэтому мы занимаемся так называемой проектной помощью. Мы помогаем либо уже существующим институциям, либо стартапам. Инициаторами этих стартапов могут быть как родители, так и специалисты. Важно только, чтобы проект, который подается в фонд на соискание финансирования, был не уникальный, чтобы его можно было реплицировать, внедрять не в одном конкретном классе, а во многих-многих. Если мы поддерживаем класс с поведенческой терапией и с сопровождением поведенческих терапевтов в школе «Кашенкин Луг», то мы это делаем, надеясь, что в следующем году таких классов будет два, а потом уже четыре и, в конце концов, появятся школы, которые будут перенимать этот опыт. Наша задача — помогать работающим моделям, которые в итоге выстроятся в систему, и мы эту систему принесем государству и скажем: «Дорогое государство, вот мы тебе построили цепочку, а теперь внедряй ее, пожалуйста». Соответственно, требования к этим проектам — это проверенность методик, естественно, на Западе, потому что в области аутизма мы находимся в той точке, в которой Америка находилась 45 лет назад. А также это разработка их внедрения и универсальность применения этого проекта.
— Вы основали фонд в 2012 году. За это время вы заметили какие-то сдвиги, подвижки в этой сфере в России?
— Конечно, нет. Пока никаких нет сдвигов. Единственный очевидный сдвиг — о проблеме заговорили. Это первый крошечный шажок на очень длинном пути. Я очень надеюсь, что эта конференция станет настоящим первым шагом. Нам хотелось организовать площадку, на которой люди со всей страны, которые занимаются этой проблемой, хотя бы увидели бы друг друга, познакомились. В стране больше 50 организаций, которые так или иначе занимаются проблемой аутизма. Все эти организации между собой не связаны никак. Для начала их нужно как минимум друг с другом познакомить.
При этом нужно понимать, в какой географии мы находимся.
Представьте себе, что восемь лет назад, когда начинался фонд «Подари жизнь», Чулпан Хаматовой, Дине Корзун и Галине Чаликовой пришлось бы объяснять в Минздраве необходимость создания профессии «онколог». А им бы отвечали, что онкологи совершенно не нужны, потому что рак — это просто модный диагноз, никакого рака нет и лечить на самом деле нужно от язвы желудка.
Вот в таком месте мы находимся относительно аутизма на сегодняшний день. То есть нет ничего, совсем. Поэтому до каких-то видимых успехов нам пока как до Луны. Единственное, что утешает, у нас есть возможность воспользоваться международным опытом и не изобретать велосипед, а брать то, что уже работает.
— На приветственной части пресс-конференции выступало большое количество представителей властей. А какая-то конкретная помощь фонду со стороны государства поступает?
— Я вам могу сказать, что на сегодняшний день конкретная помощь и сотрудничество у нас сложились только с одним субъектом — с Воронежской областью, и только благодаря личной инициативе губернатора области Алексея Васильевича Гордеева. Мы с ним раньше никогда не были знакомы. У нас был марафон на «Дожде», и после этого марафона у меня раздался звонок и в трубку сказали: «Здравствуйте, меня зовут Алексей Васильевич, я губернатор Воронежской области, приезжайте к нам, давайте попытаемся построить полигон, где будет все необходимое для полноценной жизни аутистов начиная с ранней детской диагностики до поселений для взрослых аутистов с тьюторами и родителями». Он абсолютно уникальный человек, он старается вникнуть в проблему, он не склонен к оптимистическим рапортам и отчетам для галочки, он понимает, что это очень длинная дорога, и вот с ним у нас прямо долгая история.
Также у нас сложилось сотрудничество с Московским городским психолого-педагогическим университетом, который является государственным вузом. На сегодняшний день у нас уже два серьезных проекта, которые можно потрогать руками: существование ABA-класса при школе на Кашенкином Лугу (первая в России модель инклюзивного образования детей с синдромом аутизма с использованием прикладного анализа поведения. — «Газета.Ru») и эта конференция. Помимо этого, с сентября мы начинаем магистерскую программу по поведенческой терапии в МГППУ. В первый раз государственный вуз начнет учить поведенческой терапии. Это просто тектонический сдвиг.
Только в Москве нужно в год выпускать порядка 600 поведенческих терапевтов. Чтобы представлять себе масштабы катастрофы: у нас на всю страну таких сертифицированных специалистов четверо. На страну!
У нас в государственном реестре специальностей нет специальности «поведенческий терапевт», ее туда надо заводить. И так далее и тому подобное. Поэтому для нас это очень важный сдвиг. Когда ты видишь, что делает Autism Speaks, что происходит в работе с аутизмом в Америке, в Израиле, Скандинавии, понимаешь, что мы тут просто муравьи рядом с ними.
— Как вышло, что вы занялись проблемой аутизма?
— Я подруга Любы Аркус (российский киновед и сооснователь фонда «Выход». — «Газета.Ru»), этим все сказано.
— Любовь Аркус очень поэтично описывала аутистов. По ее словам, это люди, которые всем своим естеством противятся взрослению и «обтесыванию обществом», люди, бросающие вызов человечеству. Что такое аутизм для вас?
— Честно вам скажу: мне сейчас не до метафор, вы сами видите, что тут происходит. Но я согласна абсолютно с Любой в том, что аутизм — это огромный вызов человечеству. Аутисты стучатся к нам именно как к людям, к нашим личностям. Потому что им нужно взаимодействие только с личностью, с человеком. Их не устраивает электронная почта, их не устраивает контакт в чате, отписка и тому подобное. Конечно, это вызов, стоящий перед человечеством, который звучит так: «Будьте людьми, вспомните, что вы люди». В этом я абсолютно согласна с Любой.
— Я слышала, что у вашей племянницы диагностировали расстройство аутистического спектра (РАС).
— Да, но это было позже, это было после того, как мы основали фонд. Дело в том, что аутизм, он же ходит рядом с нами. Мне моя подруга сказала недавно: «Слушай, я не могу понять, в чем дело, то ли аутистов стало больше, чем раньше, то ли до этого об этом не говорилось. У меня многие друзья и родственники стали говорить о том, что у них в семье аутист». На что я ей ответила: «Так они и были всегда. Просто об этом было не принято говорить».
Вы видели этот бешеный график Энди Ши о степени распространенности аутизма в мире? Какой происходит рост с 1977 по 2012 год — это у него еще нет данных по 2013-му.
По графику 2013 года уже каждый 58-й ребенок в США --- аутист, при этом каждый 46-й — мальчик и каждая 189-я — девочка.
— Получается, что у мальчиков аутизм встречается в пять раз чаще?
— Никто не знает почему. Пока это неизвестно.
— Еще вот что интересно: у аутистов бывают какие-то феноменальные способности к целому ряду вещей. Было бы великолепно, если бы появились какие-то программы по их трудоустройству.
— У людей аутистического спектра бывают сверхнормальные способности к программированию, математике и музыкальной композиции, это правда. А бывает, что их нет. В России в плане трудоустройства людей с РАС пока не сделано ничего. Фонд «Выход» будет этим заниматься. Пока мы находимся в стадии сложных и длинных переговоров с местными компаниями по этому поводу.
— Недавно была очень громкая история с Надеждой Пелепец и ее возлюбленным Андреем, у которого РАС и который попал в психоневрологический интернат после смерти матери. Все заговорили о серьезной проблеме, с которой сталкиваются взрослые аутисты в России. Если они лишаются опекуна, они автоматически попадают в клинику. Сейчас что-то в этом плане изменилось?
— Мы как раз занимаемся случаем Андрея Дружинина. Здесь мы сделали принципиальное исключение, решив от начала до конца пройти с ними весь этот юридический кейс и на его примере показать, как можно решать эти проблемы. Потому что со следующего года вступит в силу уже принятая юридическая норма ограниченной дееспособности, необходимая для этих людей. Ее уже приняли, но она пока еще не имела правоприменения. Это как раз тот случай, под который попадает Андрей Дружинин. Поэтому мы сами хотим сейчас рядом с Андреем и Надей пройти шаг за шагом весь этот путь, чтобы потом, его проанализировав, предоставить всем этот маршрут.
— Сегодня в Сколково очень много волонтеров.
— Да, это волонтеры из МГППУ. Это ребята, которые либо учатся там, либо туда поступают, либо они аспиранты. Мы им страшно благодарны. А в целом у нас весь фонд — волонтеры, весь попечительский совет. Мы не получаем зарплату. У нас есть четверо сотрудников, которые получают, потому что без них мы просто вскроемся.
Беда с волонтерами состоит в том, что они готовы прийти в больницу, посидеть с ребенком, дать адресную помощь. Но волонтер совершенно не готов изучать бумажки, подзаконные акты, считать смету, писать проекты — то, что нужно в нашем случае. В основном нам нужно администрирование, перевод, компьютерщики… При этом нам нужны волонтеры с высоким уровнем компетенций. Мы вынуждены быть совсем не прекраснодушными, мы вынуждены быть крайне прагматичными.
